2024年11月に体調を崩してから、ほぼ完治といえるところまで回復しました。原因はいまも分かっていませんが、この1年あまりの経過を、一つの記録として残しておきます。
経過
2024年11月より悪化した体調ですが、懸命な治療の甲斐があってほぼ完治、というところまできました。2024年末には職場を離れ、その後ほぼ寝たきりの時期がおよそ5ヶ月ほど。不幸中の幸いなのか、職責を離れた後に最悪期が到来したため、周りに知られることはありませんでした。
何が起きていたか
最悪期は首から胸にかけて皮がズル剥け、首は常にすくめ、シャワーが拷問。このサイクルが始まると月単位で続き、少し治ったと思えば次のサイクルに入る、という状況でした。
少し良くなり、また悪化する。それを繰り返しながら、良くなる期間が少しずつ長く、悪化する期間が少しずつ短くなっていく、というイメージです。
原因と、信じている仮説
未だに原因はわかりませんが、4人ほどの医師の意見を継続的に聞いてきた結果、最も信じられるものが「ステロイド軟膏の長期使用による、環境抗原に対する免疫寛容の破綻」でした。
そう考える理由は2つあります。1つは、ステロイドの停止によって症状が改善したこと。もう1つは、3ヶ月ごとの血液検査で数値が順調に改善していったことです。2つに分けたのは、慢性的なアレルギーの症状と、血液の実測値は乖離することも多いからです。
血液の数値
血液で主に診ていたのは「TARC」と「IgE」です。ステロイドを停止した2025年6月から現在までで、おおよそ次のように変化しました。
- TARC
- 11,000 500
- 基準 450未満
- IgE
- 4,400 3,000
- 基準 170以下
炎症で顕在化していた酷い肌の症状(TSW=ステロイド外用薬の中止。検索するとグロい画像が沢山出てきます)は、ほぼわからない状態になりました。というより、体調を崩す前よりも格段に強くなっています。全然違う、ということは強調しておきたいです。
ちなみにIgE値はアレルゲンに対する反応のしやすさを表す数値で、その抗体を産生する細胞の半減期が長いため、下がるにはまだ時間がかかる、あるいは下限がある、ということのようです。つまり、アレルギー反応しやすい体質であること自体は変わりません。私の場合は動物・花粉系に反応しやすいですが、日常生活を送るなかで、今のところ不自由は感じていません。
「脱ステ」という選択
賛否の多い「脱ステ」ですが、私の場合は継続して使っても緩和されない状態だったため、選択肢がありませんでした。やめた後のリバウンドは教科書通り。一方で、意外にも、TARCとIgEの値は、見た目に反して順調に改善していきました。
治療には非常に長い期間と犠牲を払いましたが、3ヶ月に一度の血液検査が、大きな心の支えの一つになっていました。
いま
最悪期を脱したのが6月1日。そこから2ヶ月ほどかけて、緩やかに通常の状態に戻りました。8月に入ってジムに入会し、毎日30分ほど運動するまでに回復しています。
この記録について
これは、あくまで私一人の経過です。
それでも、一つの記録として残しておきたいと思いました。この1年以上、本当に悩み、できる限りのことをしてきたので。同じような悩みを持つ方も、どうやら多いようなので。